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KSBY noticias

Los adolescentes locales que luchan contra una enfermedad cerebral rara continuarán recibiendo medicamentos durante el próximo año.

Devin Dobroth es un adolescente que disfruta las cosas simples de la vida y acaba de cumplir 18 años el lunes.

«Salir con amigos … como ir a la playa y surfear, es divertido», dice Devin.

Pero no ha podido hacer mucho de eso últimamente porque hace 15 meses le diagnosticaron una enfermedad cerebral rara llamada Siderosis Superficial.

«Hace un mes y medio, solo había 156 en los Estados Unidos con esta afección», dice Sara Dobroth, la madre de Devin.

La condición incapacitante y potencialmente mortal ha hecho que Devin sufra grandes dolores de cabeza, dolor y pérdida de visión, pero con el medicamento Ferriprox ha visto mejoras.

Es por eso que el martes la noticia de que la compañía de seguros de la familia, Anthem Blue Cross, ya no pagaría por los costosos medicamentos de Devin no fue más que una sorpresa de cumpleaños.

Sin seguro, el medicamento costaría más de $ 6,000 al mes.

Sara Dobroth dice que presentaron una apelación a la compañía de seguros el viernes. Anthem tuvo 30 días para responder, pero respondieron ese mismo día.

Según Dobroth, la compañía de seguros acordó pagar el tratamiento de Devin hasta enero de 2021. Sin embargo, la familia Dobroth tendrá que volver a visitar esto en un año si Devin todavía necesita el medicamento.

A partir del viernes por la tarde, Devin solo tuvo suficiente medicación durante 18 días.

«El mensaje es que necesitamos obtener el medicamento para Devin, pero también aclarar realmente el hecho de que el sistema ha fallado de muchas maneras y que él no es el único», dice Sara.

KSBY contactó a Anthem Blue Cross pero dijeron que no podían comentar sobre el asunto debido a las leyes de privacidad de la salud.

Según Dobroth, las personas con Siderosis Superficial pudieron ir a Canadá en el pasado, pero ahora ya no se ofrece tratamiento.

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